Los padres
cuando desean tener un hijo, por lo
general, tienen expectativas de que nazca sano y se forman un esquema de hijo
ideal, Núñez (2007, pág. 86) “El hijo
real nunca es el hijo deseado”. La crisis ante la discapacidad del hijo
implica la ruptura de todos los esquemas llevados a cabo antes del nacimiento. Cuanto
más distancia exista entre la representación ideal y la real mayor dificultad y
trabajo psíquico para los padres.
El momento de
la sospecha y posterior confirmación del diagnóstico de discapacidad de un hijo
o hija se puede dar en diferentes etapas de su ciclo evolutivo. Cualquiera que
sea dicha etapa promueve una crisis familiar y dejará en ella una impronta
inevitable y de gran peso en todos sus miembros. Cuando la crisis aparece
implica un desequilibrio a nivel familiar con efectos que pueden ser difíciles
de aceptar por la propia organización familiar, produciendo además un fuerte
estrés a todos los miembros de la familia.
Las familias
refieren “un antes” y “un después” del diagnóstico, los padres
nos comentan que:”fue como un jarro de
agua fría”, “como un descanso ya que no podían con la incertidumbre”, “alivio
por saber cómo se llama lo que tiene mi hijo”, “se me cayó el mundo encima”,
“no puedo con esto”, etc. Estas frases
se traducen en mayor incertidumbre, preocupación, inseguridad sobre el futuro,
ruptura de proyectos, expectativas e ideales, trasformación de hábitos y
costumbres que distinguían a la familia hasta entonces.
En toda crisis
se hace inevitable la elaboración del duelo lo antes posible, para activar el
proceso de cambio, de crecimiento y adquisición de nuevos logros por parte de
las familias de forma grupal y total. El duelo debe ser expresado y facilitar
que siga su curso normal, si se le reprime puede transformarse en un duelo
patológico, para ello es preciso por parte de los profesionales una aptitud de
respeto frente a la familia en cuanto su modalidad y tiempo particular para la
elaboración del duelo. Acelerar ese tiempo por las exigencias que impone el
inicio del tratamiento, puede llevar a una reorganización precoz que se hace
sobre la negación de lo que está sucediendo, más que sobre una elaboración.
Esto puede desencadenar situaciones futuras de conflicto familiar.
Los padres se
llenan de culpas y reproches cuando no cumplen con las indicaciones que les
impartieron los profesionales, sintiendo que se corre el riesgo de que su hijo
no se recupere si no cumplen en forma estricta con ellas. La actitud de gran
demanda por parte de los profesionales refuerza los miedos e inseguridades de
la pareja parental en la interacción con su hijo. Por tanto la aptitud del
profesional debe ser la de acompañamiento a los padres desamparados y
confundidos en esta etapa inicial de diagnóstico, facilitar el descubrimiento
de sus recursos y posibilidades para la asunción del rol paterno y de todas sus funciones.
La percepción
de la familia en esta etapa de crisis es
la de un periodo de cambio con dos vertientes: o para mejorar o para empeorar, es decir, representa para ella una
oportunidad de desarrollo o un deterioro psicológico. Por tanto en este periodo
tan crítico es decisivo la intervención familiar grupal e individual, según el
caso, pues existe un alto riesgo de padecer
un trastorno psíquico o por el contrario un fortalecimiento familiar. Es
preciso que los padres sean capaces de enfrentarse a la discapacidad de su hijo
para alcanzar un vinculo con él , es decir, debe elaborar y procesar el duelo
por el hijo ideal y dar paso al hijo real con su déficit.
De
cómo viva esta situación va a depender la aceptación de dicho problema y la
forma de buscar soluciones o alternativas paliativas. Los problemas
derivados de la discapacidad de alguno de los miembros de la familia pueden
amenazar el equilibrio y desarrollo de la misma según el aspecto o aspectos de
la convivencia que resulten más afectados, las expectativas de los padres,
efectos sobre la relación de la pareja, efectos emocionales del cuidado,
sobreprotección y disciplina y el papel del padre (Frude, 1991, en Sánchez y
Sánchez 2002, pág.355), son un buen ejemplo de dichos aspectos de convivencia.
·
Expectativas
de los padres: se debe trabajar con los padres el reconocimiento de las
posibilidades de su hijo, deben aprender a medir sus expectativas y demandas
hacia este, adaptándolas a sus capacidades reales. Una adecuada valoración de
los padres hacia el hijo tiene también un efecto positivo, se refuerza su
autoestima y le impulsa a adquirir nuevos aprendizajes.
·
Efectos
sobre la relación de pareja: Existen testimonios en los que esta situación
ha fortalecido la relación y en otros casos ha sucedido lo contrario. Estos
efectos sobre la relación de pareja más que un riesgo en la estabilidad de la
familia parece afectar más a aspectos económicos (atención específica de la
discapacidad, medicamentos, dietas especiales, etc.) ya que en ocasiones los
recursos familiares y las ayudas y subvenciones no suelen ser suficientes.
·
Efectos
emocionales del cuidado: Dependen de los apoyos tanto anímicos como
materiales que reciben los padres. Existe una gran diferencia entre las
reacciones del padre y de la madre y se registra un número de depresiones más
elevado en estas familias.
·
Sobreprotección
y disciplina: Reacción muy frecuente en estas familias y las consecuencias
para la persona discapacitada es que sus posibilidades de desarrollo y de
superación de su situación se ven muy reducidas. Algunas familias consideran
que deben aplicar una disciplina dura para que los aprendizajes sean más
eficaces (malos tratos). La intervención en estos casos debe estar dirigida
principalmente a que los padres asuman que estos hijos necesitan enfrentarse a
situaciones nuevas, igual que otras personas sin discapacidad, ya que estas
experiencias son el motor del desarrollo, aunque se encuentre limitado.
La forma de
proceder en los casos que se han descrito difiere en función del tipo de
discapacidad, del contexto socio-económico de la familia, del tipo de
profesional que aborda el caso, etc.
BIBLIOGRAFÍA
Asociación americana de psiquiatría. (2005): “DSM-IV. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales”.
Barcelona: Masson.
Attwood, T. (2006): “El
síndrome de Asperger. Una guía para la familia”. Barcelona: Paidós.
Bandura y Walters, R.H. (1974): “Aprendizaje social y desarrollo de la personalidad”. Madrid:
Alianza.
Barton, L. (2008): “Superar
las barreras de la discapacidad”. Madrid: Morata.
Borreguero, P. (2006): “El
síndrome de Asperger ¿excentricidad o discapacidad social?”. Madrid:
Alianza Editorial.
Buceta, J. M.; Bueno, A.M. y Mas, B. (2001): “Intervención psicológica y salud: Controles del estrés y conductas de
riesgo”. Madrid: Dykinson.
Castillo, S y Cabrerizo, J. (2003): “Prácticas de evaluación educativa”. Madrid: Pearson. Prentice Hall
Delval, J. (2006): “El
desarrollo humano”. Madrid: Siglo XXI.
Ellis, A. y Grieger, R. (2006): “Manual de Terapia Racional-Emotiva”. Bilbao: Desclée de Brouwer.
Goleman, D. (2007):
“Inteligencia social. La nueva ciencia de las relaciones humanas”. Barcelona:
Kairós.
Maleval, J.CL. (2011): “El
autista y su voz”. Madrid: Editorial Gredos.
Martínez, M.C. y Álvarez, B. (2002): “Orientación familiar”. Madrid: UNED
Martos, J. et al (2006): “El
síndrome de Asperger otra forma de aprender”. Comunidad de Madrid: Consejería
de Educación.
Núñez, B. (2007): “Familia y
discapacidad. De la vida cotidiana a la teoría”. Buenos Aires: Lugar
editorial.
Lazarus, R. y Folkam, S. (1986): “Estrés y procesos cognitivos”. Madrid: Martínez y Roca.
Rodríguez, A. (2006): “Rehabilitación
psicosocial de personas con trastornos mentales crónicos”. Madrid:
Ediciones Pirámide.
Sánchez, J. y Sánchez, M.P. (1999): “Psicología de la diversidad humana”. Madrid: Editorial Centro de
estudios Ramón Areces, S.A.
Vázquez, M. y Murillo, F. (2007): “Síndrome de Asperger: un acercamiento al trastorno y a su tratamiento
educativo”. Sevilla: Fundación ECOEM
Worchel, S; Cooper, J; Goethals, G y Olson, J. (2007): “Psicología social”. Madrid: Thomson.
