DIAGNÓSTICO DEL SÍNDROME DE ASPERGER: SITUACIÓN DE CRISIS FAMILIAR.

Los padres cuando desean tener un hijo,  por lo general, tienen expectativas de que nazca sano y se forman un esquema de hijo ideal, Núñez (2007, pág. 86) “El hijo real nunca es el hijo deseado”. La crisis ante la discapacidad del hijo implica la ruptura de todos los esquemas llevados a cabo antes del nacimiento. Cuanto más distancia exista entre la representación ideal y la real mayor dificultad y trabajo psíquico para los padres.

El momento de la sospecha y posterior confirmación del diagnóstico de discapacidad de un hijo o hija se puede dar en diferentes etapas de su ciclo evolutivo. Cualquiera que sea dicha etapa promueve una crisis familiar y dejará en ella una impronta inevitable y de gran peso en todos sus miembros. Cuando la crisis aparece implica un desequilibrio a nivel familiar con efectos que pueden ser difíciles de aceptar por la propia organización familiar, produciendo además un fuerte estrés a todos los miembros de la familia.

Las familias refieren “un antes” y “un después” del diagnóstico, los padres nos comentan que:”fue como un jarro de agua fría”, “como un descanso ya que no podían con la incertidumbre”, “alivio por saber cómo se llama lo que tiene mi hijo”, “se me cayó el mundo encima”, “no puedo con esto”, etc. Estas frases  se traducen en mayor incertidumbre, preocupación, inseguridad sobre el futuro, ruptura de proyectos, expectativas e ideales, trasformación de hábitos y costumbres que distinguían a la familia hasta entonces.

En toda crisis se hace inevitable la elaboración del duelo lo antes posible, para activar el proceso de cambio, de crecimiento y adquisición de nuevos logros por parte de las familias de forma grupal y total. El duelo debe ser expresado y facilitar que siga su curso normal, si se le reprime puede transformarse en un duelo patológico, para ello es preciso por parte de los profesionales una aptitud de respeto frente a la familia en cuanto su modalidad y tiempo particular para la elaboración del duelo. Acelerar ese tiempo por las exigencias que impone el inicio del tratamiento, puede llevar a una reorganización precoz que se hace sobre la negación de lo que está sucediendo, más que sobre una elaboración. Esto puede desencadenar situaciones futuras de conflicto familiar.

Los padres se llenan de culpas y reproches cuando no cumplen con las indicaciones que les impartieron los profesionales, sintiendo que se corre el riesgo de que su hijo no se recupere si no cumplen en forma estricta con ellas. La actitud de gran demanda por parte de los profesionales refuerza los miedos e inseguridades de la pareja parental en la interacción con su hijo. Por tanto la aptitud del profesional debe ser la de acompañamiento a los padres desamparados y confundidos en esta etapa inicial de diagnóstico, facilitar el descubrimiento de sus recursos y posibilidades para la asunción del rol paterno y de  todas sus funciones.

La percepción de la familia en esta etapa de crisis  es la de un periodo de cambio con dos vertientes: o para mejorar o para empeorar, es decir, representa para ella una oportunidad de desarrollo o un deterioro psicológico. Por tanto en este periodo tan crítico es decisivo la intervención familiar grupal e individual, según el caso, pues  existe un alto riesgo de padecer un trastorno psíquico o por el contrario un fortalecimiento familiar. Es preciso que los padres sean capaces de enfrentarse a la discapacidad de su hijo para alcanzar un vinculo con él , es decir, debe elaborar y procesar el duelo por el hijo ideal y dar paso al hijo real con su déficit.

           

            De cómo viva esta situación va a depender la aceptación de dicho problema y la forma de buscar soluciones  o  alternativas paliativas. Los problemas derivados de la discapacidad de alguno de los miembros de la familia pueden amenazar el equilibrio y desarrollo de la misma según el aspecto o aspectos de la convivencia que resulten más afectados, las expectativas de los padres, efectos sobre la relación de la pareja, efectos emocionales del cuidado, sobreprotección y disciplina y el papel del padre (Frude, 1991, en Sánchez y Sánchez 2002, pág.355), son un buen ejemplo de dichos aspectos de convivencia.

·         Expectativas de los padres: se debe trabajar con los padres el reconocimiento de las posibilidades de su hijo, deben aprender a medir sus expectativas y demandas hacia este, adaptándolas a sus capacidades reales. Una adecuada valoración de los padres hacia el hijo tiene también un efecto positivo, se refuerza su autoestima y le impulsa a adquirir nuevos aprendizajes.

·         Efectos sobre la relación de pareja: Existen testimonios en los que esta situación ha fortalecido la relación y en otros casos ha sucedido lo contrario. Estos efectos sobre la relación de pareja más que un riesgo en la estabilidad de la familia parece afectar más a aspectos económicos (atención específica de la discapacidad, medicamentos, dietas especiales, etc.) ya que en ocasiones los recursos familiares y las ayudas y subvenciones no suelen ser suficientes.

·         Efectos emocionales del cuidado: Dependen de los apoyos tanto anímicos como materiales que reciben los padres. Existe una gran diferencia entre las reacciones del padre y de la madre y se registra un número de depresiones más elevado en estas familias.

·         Sobreprotección y disciplina: Reacción muy frecuente en estas familias y las consecuencias para la persona discapacitada es que sus posibilidades de desarrollo y de superación de su situación se ven muy reducidas. Algunas familias consideran que deben aplicar una disciplina dura para que los aprendizajes sean más eficaces (malos tratos). La intervención en estos casos debe estar dirigida principalmente a que los padres asuman que estos hijos necesitan enfrentarse a situaciones nuevas, igual que otras personas sin discapacidad, ya que estas experiencias son el motor del desarrollo, aunque se encuentre limitado.

La forma de proceder en los casos que se han descrito difiere en función del tipo de discapacidad, del contexto socio-económico de la familia, del tipo de profesional que aborda el caso, etc.

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